هزار بیمار خاص در شیراز؛ از کمبود دارو تا رتبه اول پیوند

«مرجان دهقانی خبرجنوب»/ بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، اگرچه آمارشان در مقایسه با بیماری‌های شایع کمتر است، اما عمق رنج و هزینه‌های درمان‌شان بسیار بیشتر از بسیاری از بیماری‌های دیگر است. در روز جهانی این بیماری‌ ، که با هدف افزایش آگاهی عمومی و جلب حمایت از بیماران و خانواده‌هایشان برگزار می‌شود که توجه به وضعیت این بیماران در شیراز و نیازهای آنان ضروری است.در همین ارتباط به سراغ دکتر ابوالفضل  درانی‌نژاد، فوق‌تخصص کلیه و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شیرازرفته ایم که این گفت و گو از نظرتان می گذرد.

با چه معیاری یک بیماری «خاص» یا «صعب‌العلاج» شناخته می‌شود؟

دکتر درانی‌نژاد: در کل ۱۰۷ بیماری به عنوان صعب‌العلاج شناخته می‌شوند که از این تعداد، ۱۴ بیماری به عنوان «بیماری خاص» محسوب می‌شوند. ملاک اصلی، شدت بیماری، هزینه‌های بالای درمان، نیاز به مراقبت مداوم و طولانی و نبود درمان قطعی برای برخی از آن‌هاست.

 بسته حمایتی بیماران خاص شامل چه خدماتی است؟

دکتر درانی‌نژاد: بیماران خاص دارای بسته حمایتی هستند و بر اساس نوع بیماری، تعدادی از خدمات به صورت رایگان انجام می‌شود. مثلاً در مورد بیماران نارسایی کلیه، دیالیز خونی و صفاقی به طور کامل رایگان است. اما این پوشش برای همه خدمات و همه بیماری‌ها یکسان نیست.

وضعیت بیماران خاص تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی شیراز چگونه است؟

دکتر درانی‌نژاد: در حال حاضر ۲۱,۰۰۰ بیمار خاص تحت پوشش این دانشگاه هستند. این بیماران شامل گروه‌های دیالیزی، تالاسمی، هموفیلی، پیوندی، اوتیسم، نقص ایمنی اولیه، متابولیک، ام‌اس (MS)، MPS، کاشت حلزون، پیوند مغز استخوان و بیماری «بال پروانه‌ای» می‌شوند.

کدام گروه از بیماران بیشترین آمار را در شیراز دارند؟

دکتر درانی‌نژاد: بیشترین آمار مربوط به بیماران ام‌اس است؛ حدود ۹,۵۰۰ بیمار ام‌اس در شیراز داریم. همچنین بیماران سیستیک فیبروزیس نیز گروه قابل توجهی هستند.

مهمترین مشکلات فعلی این بیماران چیست؟

دکتر درانی‌نژاد: مهمترین مشکل، کمبود برخی داروها است. دوم اینکه برخی داروهایی که بیماران استفاده می‌کنند، مثلاً در بیماری «بال پروانه‌ای»، تنها مبلغ کمی تحت پوشش بیمه قرار دارد و مابقی را خانواده باید از جیب بپردازد. همچنین کم بودن مراکز توانبخشی و دندانپزشکی برای ارائه خدمات رایگان به این بیماران، مشکل دیگر است.

آیا همه بیماران خاص نیاز به تست ژنتیک دارند؟

دکتر درانی‌نژاد: خیر. بیماری‌های خاص طیف گوناگونی دارند؛ بعضی اصلاً تست ژنتیک نمی‌خواهند. برخی از بیماری‌های متابولیک در بدو تولد توسط آزمایش‌های غربالگری شناسایی می‌شوند. در حال حاضر ۲۱ بیماری در بدو تولد در ایران غربالگری می‌شود.

چه اقدامات مثبتی در شیراز انجام شده است؟

دکتر درانی‌نژاد: یکی از اقدامات خوب، افزایش ۳۰ درصدی تخت‌های تزریق داروهای بیماران ام‌اس بوده است. همچنین در زمینه پیوند، دانشگاه علوم پزشکی شیراز مقام اول شاخص فراهم‌آوری پیوند را در بین دانشگاه‌های کلان کشور دارد که افتخار بزرگی است.

سخن پایانی

دکتر درانی‌نژاد: بیماران خاص سرمایه‌های صبور این سرزمین‌اند. نیازمند نگاه ویژه بیمه‌ها، تأمین پایدار دارو و گسترش خدمات توانبخشی رایگان هستیم. دستاوردهای پیوند در شیراز نشان می‌دهد که با مدیریت خوب می‌توان پیشرو بود، ولی کاستی‌های دارویی همچنان جان بیماران را تهدید می‌کند.

در ادامه با دو کارشناس این بیماری به گفت و گو نشستیم.

زهرا پرویزی کارشناس آزمایشگاه معاونت درمان دانشگاه و کارشناس بیماری EB (بال پروانه‌ای) اداره بیماری‌های خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز:

به عنوان کارشناسی که مستقیماً با بیماران پروانه‌ای سروکار دارید، مهم‌ترین انتظارات شما از سازمان‌ها و نهادهای دولتی چیست؟

انتظارات ما از سازمان‌ها و نهادهای دولتی مشخص است: تحت پوشش قرار گرفتن داروها و پانسمان‌های بیماران پروانه‌ای توسط سازمان‌های بیمه‌ای. علاوه بر این، حمایت‌های اقتصادی و ارائه سیاست‌های تشویقی و تخفیفی در هزینه‌های آب، برق، گاز و... برای خانواده‌های بیماران پروانه‌ای و بیماران خاص و صعب‌العلاج ضروری است.

آیا حمایت خاصی برای مادران این بیماران در نظر گرفته شده است؟

 متأسفانه خیر. در نظر گرفتن هزینه پرستاری برای مادران این بیماران بسیار لازم و ضروری است. این مادران عملاً ۲۴ ساعته پرستار فرزندشان هستند و امکان اشتغال بیرون از خانه ندارند. همچنین در نظر گرفتن معافیت‌های مالیاتی برای بیماران و خانواده بیماران خاص و صعب‌العلاج – به عنوان مثال حذف مالیات بر حقوق این خانواده‌ها – از کمترین اقداماتی است که انتظار داریم از مسئولان پیگیری شود.

در مورد قیمت داروها و پانسمان‌ها توضیح بیشتری بفرمایید.

اگر بخواهیم واقع‌بینانه صحبت کنیم، داروهای بیماران خاص بسیار گران‌قیمت است. به خصوص بعد از جنگ و به خاطر تحریم‌ها، افزایش قیمت‌ها بسیار زیاد بوده است. خواهشی که از سازمان‌های بیمه‌گر داریم این است که به بیماران خاص نگاه ویژه‌ای داشته باشند. وسایل مورد نیاز – چه دارو، چه پانسمان – باید به عنوان نیاز درمانی دیده شوند، نه اقلام آرایشی و تشریفاتی. پانسمان‌ها برای بیماران پروانه‌ای جزء لاینفک درمان است. ما می‌خواهیم این اقلام وارد چرخه بیمه بشود و بیمه‌ها متقبل شوند. حمایت‌های دیگری هم از سوی سایر سازمان‌ها لازم است، زیرا این بیماران هزینه‌های پنهان زیادی دارند.

شهرزاد پاسدار رئیس انجمن ام‌اس استان فارس:

 خانم پاسدار، به عنوان رئیس انجمن ام‌اس فارس، بزرگ‌ترین مشکلات بیماران ام‌اس را چه می‌دانید؟

متأسفانه مشکلات متعددی داریم. اولاً موضوع از کار افتادگی این بیماران بسیار سخت انجام می‌شود. ثانیاً اگر بیماری بخواهد بازنشستگی زودتر از موعد داشته باشد، بیمه قبول نمی‌کند. شرکت‌های بیمه تعهداتی که قرار است به بیماران ام‌اس پرداخت شود، یا اصلاً پرداخت نمی‌کنند، یا با تأخیر چندین ماهه پرداخت می‌کنند.

قبلاً وضعیت حمایت‌ها چگونه بود؟

قبلاً که بودجه به دانشگاه علوم پزشکی پرداخت می‌شد، بیماران ام‌اس وامی داشتند و خدمات نسبتاً مناسبی دریافت می‌کردند. اما متأسفانه با تغییر رویه و پرداخت وام به بیمه، عملاً هیچ خدمتی به این بیماران تعلق نمی‌گیرد. الان بیماران ام‌اس در شیراز سرگردان هستند.

مهم‌ترین خواسته شما به عنوان رئیس انجمن چیست؟

شهرزاد پاسدار: یکی از مهم‌ترین موارد، راه‌اندازی مرکز جامع بیماران ام‌اس است. چنین مرکزی در همه شهرهای بزرگ کشور وجود دارد، اما متأسفانه در شیراز نداریم. بیماران ام‌اس شیراز مجبورند برای یک ویزیت ساده یا یک نوبت تزریق دارو، بین چند مرکز مختلف سرگردان شوند. ما یک مرکز جامع می‌خواهیم؛ جایی که همه خدمات درمانی، توانبخشی، روانشناسی و مددکاری زیر یک سقف به بیماران ارائه شود.