درد نادر ، اندر حکایت قصه پر غصه بیماران خاص وصعب العلاج در فارس
رییس اداره بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی شیراز: 17 هزار بیمار خاص در فارس به سر می برند // بیماران ام اس با 7 هزار نفر، افراد پیوندی با بیش از 4 هزار و دیالیزی ها با بیش از 2 هزار نفر به ترتیب بیشترین بیماران خاص در فارس هستند
Admin 9
0
6
گزارش سهیلا رفیعی نژاد خبرنگار «خبرجنوب» به مناسبت روز بیماران خاص و صعب العلاج
مدیر عامل بنیاد حمایت از بیماران مبتلا به سرطان فارس : گرانی داروهای بیماران صعب العلاج سرطان کمرشکن است // بیماران از نسخه های ۵۰ ، ۶۰ میلیونی و حتی ۳۰۰ میلیونی را هم به دست دارند و به ما مراجعه می کنند //
کمبود داروها هم یکی از مشکلات عمده ای است که برخی بیماران را روانه تهران می نماید // برخی بیماران با کلمن یخی داروی یخچالی از تهران
وقتی مریض می شوی رنج بیماری به کنار و سختی تامین هزینه های آن هم به کنار. اینکه یک نسخه به دست داشته باشی و دلت گرم نباشد که حتما آن دارو را پیدا می کنی خیلی سخت است. و اینکه یک دارو موجود باشد اما برای تهیه آن باید ۳۰۰ میلیون تومان پول بدهی هم رنج دیگری است که این روزها دامان برخی بیماران صعب العلاج را گرفته است.
همین حالا که شما غم خرید فلان مدل ماشین و یا تعویض خانه، حتی اجاره ای تان را دارید، عده ای تنها غم شان تامین پول آمپول خواهر و یا برادر و یا فرزند مبتلا به سرطان شان است! غم بزرگی است، وقتی که با یک بیمار ام اس روبرو شوی که داروی خارجی می خواهد اما نیست! وقتی با یک مبتلا به تالاسمی تلفنی صحبت می کنی و او از نبود دسفرال حرف می زند و دوستانی که به خاطر نبود داروی آهن زدای خارجی جان شان را از دست دادند و رفتند که رفتند! وقتی هنوز در کشور ما برخی پمادها و کرم های بیماران پروانه ای از نظر بیمه داروی زیبایی محسوب می شود دل آمد به درد می آید!
یکی از بیماران خاص هم در خصوص وامی که قبلا به آنها می دادند تا آن را به زخم زندگی شان بزنند با «خبرجنوب» صحبت می کند و به گفته او آن وام طبق تفاهم نامه وزارت بهداشت با بانک مرکزی و توسط بانک ملی و رسالت به بیماران داده می شد، اما از از سال ۱۴۰۲ خبری از آن هم نیست و خواستار راه اندازی دوباره آن در سال ۱۴۰۳ هستیم؛ چرا که بسیاری از بیماران به دلیل وضعیت جسمی مشکلات شغلی بسیاری دارند و برخی هم بیکارند ومشکلات معیشتی زیادی آنها را احاطه کرده است.
این مشکلات تنها چند مورد از رنج هایی است که این روزها بیماران صعب العلاج و خاص در کشورو از جمله فارس با آن دست و پنجه نرم می کنند.
اگر چه بیماران خاص خدماتی را در قالب یک بسته سالانه از دانشگاه علوم پزشکی دریافت می کنند، اما به گفته یک بیمار ام اس اینها کافی نیست و تعداد مراکز دولتی که مثلا برای گرفتن خدمات توانبخشی در نظر گرفته اند بسیار کم است و همین باعث می شود نوبت ها دیر به دیر باشد. بیماران مبتلا به سرطان هم که با وجود سالها پیگیری هنوز به خاص ها نپیوسته اند و از همان خدمات حداقلی هم محروم اند .
اما رییس اداره بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی شیراز در این خصوص به «خبرجنوب» می گوید: در حال حاضر ۱۷ هزار بیمار خاص در استان فارس داریم و بیمارانی از جمله افراد دیالیزی ، تالاسمی، هموفیلی ، ام اس ، پیوندی ، بیماران متابولیک ،پروانه ای، اتیسم و بیماری فلج تحلیل عضلانی خاص محسوب می شوند.
دکتر ابوالفضل درانی نژاد اضافه می کند: ۱۰۷ بیماری صعب العلاج وجود دارد، که ۱۲ مورد آن به عنوان بیماری خاص محسوب می شوند؛ بطور مثال مبتلایان به سرطان و یا دیابت که دچار عوارضی شده اند در این گروه (بیماران خاص) قرار می گیرند.
رییس اداره بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی شیراز می گوید: بیماران خاص دارای یک بسته حمایتی رایگان از جمله درمانی ، توانبخشی و دارویی هستند که در کمک به آنها در روند درمانی نقش دارد. اما در مورد بیماران صعب العلاج چنین بسته حمایتی وجود ندارد و فقط برخی داروها با پوشش بیمه ای بیشتری نسبت به سایر افراد به آنها ارائه می شود.
این متخصص داخلی وفوق تخصص غدد دانشگاه علوم پزشکی شیراز در ادامه با اشاره به پرتعدادترین بیماران خاص در فارس عنوان می کند: پر تعداد ترین این افراد مبتلایان به ام اس با ۷ هزارنفر هستند، بطوریکه تعداد زنان نیز در این بین بیشتر می باشد.
این متخصص داخلی وفوق تخصص غدد دانشگاه علوم پزشکی شیراز در ادامه با اشاره به پرتعدادترین بیماران خاص در فارس عنوان می کند: پر تعداد ترین این افراد مبتلایان به ام اس با ۷ هزارنفر هستند، بطوریکه تعداد زنان نیز در این بین بیشتر می باشد.
دکتر درانی نژاد می گوید: بیماران پیوندی نیز با ۴ هزار و ۱۰۰ نفر رتبه بعدی را در بین بیماران خاص استان دارند و پس ازآن بیماران دیالیزی با ۲ هزار و ۱۰۰ نفرقرار دارند. تعداد بیماران تالاسمی نیز یک هزار و ۸۰۰ نفر است و پس از دیالیزی ها قرار دارند.
او اضافه می کند: هزینه های بیماران خاص بر اساس بسته حمایتی وزارت بهداشت رایگان است و البته مثلا برای مبتلایان به ام اس دارو رایگان است و دو بار در سال هم می توانند رایگان ام آر ای نمایند و ۶۰ جلسه هم توانبخشی رایگان داشته باشند.
مدیر عامل بنیاد حمایت از بیماران مبتلا به سرطان فارس نیز به بهانه روز بیماران صعب العلاج به «خبرجنوب» می گوید: مشکلات قبلی مبتلایان به سرطان پابرجا است و علاوه بر این دارو روز به روز گران وگران تر می شود و این گرانی کمر برخی بیماران را شکسته است.
آمنه اسلامی چینی تصریح می کند: همین هفته گذشته بیماری به دفتر بنیاد مراجعه کرد که فقط یک قلم داروی او ۳۰۰ میلیون تومان هزینه می خواست و وقتی چنین نسخه هایی به دست مان می رسد نمی دانیم به بیمار چه بگوییم و فقط امکان داریم بخشی را به او کمک کنیم. این روزها نسخه های معمولی که به ما مراجعه می کنند ۵۰ ، ۶۰ میلیونی اسست و از آنجا که فاصله مصرف هر نسخه برای درصد قابل توجهی از بیماران مثلا سه هفته است تامین هزینه های آنها سخت تر از قبل شده است.
او می گوید: از سوی دیگر به دلیل مشکلات اقتصادی جامعه کمک های خیرین هم به بنیاد ۳۰ تا ۴۰ درصد نسبت به سالهای قبل کمتر شده و این وضعیت یعنی میزان منابع ما با هزینه های بیماران همخوانی ندارد. اسلامی چینی اضافه می کند: از سوی دیگر ما با چند آزمایشگاه معتبر برای تخفیف به بیماران قرارداد بسته ایم و در عین حال برخی از پزشکان آزمایشگاههای خاصی را به مریض معرفی می کنند و این هم برای ما مشکل ساز شده است و خواستار بررسی از سوی پزشکان هستیم. چرا که مثلا آزمایشگاه طرف قرار داد ما ۴۰ درصد به مبتلا به سرطان تخفیف می دهد و این مبلغ کمی نیست .
او می گوید: به دلیل گرانی های یادشده دارو و درمان برخی مبتلایان به سرطان درمان را نیمه کاره رها می کنند؛ عده ای هم دایم استرس تامین هزنیه ها را دارند و همین فشار روانی روی بیماری شان تاثیر منفی می گذارد.
مدیر عامل بنیاد حمایت از بیماران مبتلا به سرطان فارس عنوان می کند: در حال حاضر حدود ۲ هزار بیمار فعال تحت حمایت ما در فارس هستند ، بطوریکه آنها مداوم به مراکر درمانی و داروخانه ها معرفی می شوند در این خصوص ما پول نقد دست بیمار نمی دهمم و بصورت ماهانه با مراکز هزینه های بیماران مان را حساب می کنیم. او می گوید: کمبود دارویی نیز یکی از مشکلاتی است که خیلی وقتها بیماران را سرگردان و کلافه می کند و حتی برخی برای تهیه آن باید به تهران بروند و برخی حتی داروی یخچالی ار در کلمن می گذارند وبا اتوبوس به شیراز می فرستند تا به بیمار برسد.
